/ Om mig / Sjukhuset&Sjukdomen /

Man behöver inte ens förvänta sig något längre

Nio månaders väntan och på en halvtimme var de över. Klart. Färdigt. 
Inte ens första raden i det nya kapitlet hann skrivas innan det var dags att klappa igen boken. Början om på ruta ett. 
Fantastiskt att det alltid slutar på samma vis. 
 
Nu i höst har det gått 10 år. Tio år sedan ett ben började göra ont. Tio år sedan ett liv sakta började ändras om. Tio år sedan allt blev som det blev. 
Det är halva mitt liv. Och jag hoppades så mycket på att de här tio åren bara skulle bli tio år, innan nästa kapitel började. Något nytt hände. Mitt nya liv började. 
Inte tio år och resten av livet. För så kan det bara inte få vara. Eller..? 
 
Idag fick jag höra exakt samma sak som jag fick höra från Uppsala för två år sedan och jag ser ärligt ingen ände i det hela. Jag har kämpat så länge för något som aldrig kommer gå över. Jag förstår så väl vad läkarna säger och förklarar om och om igen men jag vill inte höra. Vill inte acceptera. Tillslut har jag bara så mycket att säga (skrika-berätta-förklara-förändra) men inte ett ord kan komma ut för tårarna bränner och helst av allt vill jag bara vända ryggen till och helst av alla bara försvinna för gott. Mitt nya kapitel skulle ju börja idag. Men det gavs inte ens ett försök, och jag har nog aldrig varit så nära att be hela läkarkåren att dra åt helvete som jag var idag. 
Så himla många tankar och inte ett endaste svar. För ärligt, utan att klaga allt för mycket Men. Vad är det för idé att plugga när man ändå aldrig kommer kunna jobba. Jobba med det man älskar och det man vill. Vad är det för idé att kämpa när infektionerna ändå alltid kommer tillbaka, och smärtan ändå alltid är för stor för att ens en kram ska vara acceptabelt. Varför ens försöka när man är den som är annorlunda bland alla annorlunda. Varför drömma om något som aldrig kommer bli av? 
I år har jag kämpat allt jag kan för en vardag som känns acceptabel, för saker jag älskar och för saker jag vill. Men hur man än vrider och vänder på det står man ju ändå alltid kvar på samma jävla ställe och gräver den där gropen djupare och djupare ner i marken. 
Jag är efter alla dessa år så jäkla trött på att vara det där specialfallet alla kan allt om men inte vill göra ett skit för. 
 
Så idag sa de åter igen att de inte vill göra något för de säger att det kan bli värre, mycket värre. De säger att jag inte vill vara med om det, de vill inte vara med om det. De är för rädda. Men jag sa åt de att det inte kan bli värre än vad det är idag, för det kan det verkligen inte bli. Hur mycket de än vill tro så går det inte få det här mycket värre än vad det redan är. Och om de inte kan fixa mig kan de väll i varje fall försöka med något nytt, men det ansvaret vill de inte ta. 
Så idag åkte jag hem med en jävla käftsmäll om att livet förmodligen alltid kommer vara såhär. Och jag vet inte hur för tio år har varit alldels för länge för att tio år till i huvutaget ska kännas acceptabelt. 
 
Och som toppen på isberget så står min lilla diva med gips på benet ute i boxen. Bra dag, va? 
 
#1 / / Amanda:

Fyfan alltså. Men jag tänker ändå att det vet nog vad de gör och antar att de tyvärr har rätt. De är ju specialister inom området. Även om det känns förjävligt för dig. Kan du inte gå till privatklinik istället kanske?

#2 / / Anonym:

Specialister är inte alltid bäst, kämpat i nästan 3 år med att få någon att reda ut mina allergier som slår ut mig i månader. De tar prov men ger mig aldrig något svar, nu äntligen hittade jag en "vanlig" sköterska som lyssnade på mig.
Läkare är själviska och alltid upptagna. De är även otrevliga mot sin personal så man behöver inte känna sig "speciell", morsan har stått ut många år med arroganta läkare när hon arbetat..

#3 / / Jennifer:

Men näe, vad ledsen jag blir för din skull.. Sjukt att det ska vara så svårt att få bra hjälp av läkarna, har träffat en hel hög idioter själv. Du kanske skulle prova nån annanstans i landet? Gävleborg är ju inte direkt känt för att ha bra vård :( Kramar <3

Svar: Förutom tre sjukhus här i gävleborg har jag testat karolinska, akadamiska och Umeå. Så har åkt runt lite och skulle gärna testa vartenda sjukhus runt om i landet med bra kompetens men hänger ju på sjukhusen här hemma om jag får åka eller inte..
Matilda Persson

#4 / / Anonym:

Matilda, du är så sjukt stark och underbar! Du har kämpat så hårt i dessa 10 år. Du förtjänar något så mycket bättre än den hemska smärtan du lever med. Sjukvården är ibland inte den bästa eller den mest förstående. Du får inte ge upp, aldrig någonsin. Du är en så otrolig förebild för mig och många andra. Jag är så glad att jag fått lärt känna dig min fina vän! <3

#5 / / Anonym:

Hej, hur ser det ut med specialister utomlands? De kanske kan mer och "vågar" göra något.
Kämpa på, du är stark.

Svar: Jodå de finns. men kostar mer, inte helt hundra med försäkringen och sen är det ju det där med språket.. annars hade jag sökt mig ditåt på en gång
Matilda Persson

#6 / / Sara:

Bästa Matilda. Det gör verkligen ont i hela min kropp att läsa det här. Jag önskar det fanns någonting jag kunde göra. Hur mycket kostar utomlands-alternativen? Om man får ihop pengarna, kan du åka då? Eller krävs det mera än pengarna? Jag skulle bli så himla ledsen om du inte kunde fullfölja dina drömmar. Jag vill verkligen göra något<3

Svar: Bästa du ❤️ Ingen aning om vad det kostar utomlands , men lär bli bra höga summor om jag fattat det rätt. 😔
Matilda Persson

#7 / / Sara:

Känner så väl igen mig och lider verkligen med dig! Det är lätt för "andra" att bara kasta ur sig meningar som "- Ge inte upp, du är så stark och än finns det hopp" när de själva inte upplevt det. Upplevt den hemska smärtan som förföljer och förstör en utifrån och in. Som inte suttit mitt emot läkare efter läkare som avfärdar, föraktar och misstror en. Att leva med smärta är ett rent helvete och de som aldrig varit i det mörkret kan aldrig helt förstå hur det är. Hur det begränsar en och formar en mot ens vilja. Jag har levt med ständig smärta i över tolv års tid och det blir bara värre. Mina problem förvärras hela tiden och ingenting tycks hjälpa. Jag har ändå "turen" som har ett smärtteam och sjukgymnast vid min sida som iallafall vill försöka hjälpa, lindra och förbättra. Men de kan aldrig förstå hur det är för Mig. Hur det känns och hur det påverkar mig som person. För jag är inte samma person längre. Smärtan har tagit över mitt liv och jag tvingas leva efter den. Ibland måste man få vilja ge upp och bara skrika rätt ut. Det är mänskligt och det är okej. På något vis lyckas personer med svårigheter finna styrkan igen. På ett nästan underligt och magiskt vis lyckas den där lågan aldrig släckas helt. Styrkekram till dig!