Hallåå snabb uppdatering här! De sa igår att jag skulle opereras efter lunch men nu har jag istället fått första operationstiden - vilket betyder att jag snart rullas iväg till operationen. Ah, kan ni gissa på vilken panikskala jag ligger på just nu?! 😅 Inte sovit en blund inatt kan jag säga.. 
Men åh, det här måste bara bli bra. Det får ta den tid det tar helt enkelt. 
(null)

Jag har inga tidsinställda inlägg klara utan håller er uppdaterade allt eftersom hur jag mår efter op. Håll tummarna nu! 
Allt fler sätter sig in i det här med amputationen och såklar finns det minst lika många frågor, och ifrågasättningar, som det finns människor. Så därför tänkte jag med detta inlägg förklara just varför det blir amputation, hur min vardag har sett hur de senaste åren och varför det faktiskt nu blir som det blir. 
 
För det första kan jag säga att jag faktiskt inte bara sett positivt med det här med amputationen, vilket de flesta verkar tro. Jag jublade inte direkt när läkaren sa det och jag har, ärligt talat, haft riktig panik över det här de senaste veckorna. Även om benet har varit till otroligt mycket besvär de senaste åren så är det ändå en del av mig, en känsla och något som faktiskt identifierar mig. Jag har fått stått över mycket på grund av detta ben och allt jag tidigare varit rädd för kommer i och med den här operationen behöva prövas. För att ni ska förstå så tar jag allt från början.. 
 
Första tiden 
Hösten 2006 började det hela, det var på en friidrottsträning som min högra hälsena började göra riktigt ont. Den smärtan höll sig kvar och spred sig med tiden uppåt i benet, och ju mer smärtan spred sig desto mer drog benet ihop sig uppåt och jag kunde inte längre kontrollera det. Det liksom drog ihop sig och fastnade mer och mer. Jag hoppade på kryckor framt tills våren/sommaren 2007. Då var benet i det läget det är än idag och jag hade fått slutat med alla tidigare aktiviteter (ridning, springning/friidrott & judo). 
Förutom att benet började göra mer och mer ont, och drog ihop sig mer och mer, så blev det också extremt känsligt för beröring. Nu snackar vi på den nivån att jag inte längre kunde ha ens pösiga byxor runt det utan vi fick börja sprätta upp byxoarna och göra en "kupa" som jag istället trädde över benet (så som det är nu). Bara det att en byxsöm ligger mot triggar smärtan, lika så vatten och all form av beröring. Allt detta kom inom ett halvår och jag kan lindrigt säga att allt det gjorde att det blev "lite för mycket" för 11 åriga Matilda som samma sommar drog på sig både en ätstörning och depressin.  
 
Jag missade över ett år i skolan men gick aldrig om någon kalss. Jag kunde inte längre rida men pappa köpte en rockard till Bella så att jag kunde började köra istället för att rida. Det var också genom pappa som jag lite senare började på travskolan och sedan tog ponnylicensen.
Från början behövde jag hjälp med i stort sett allt från förflyttningar till dusch och toabesök. Men jag kan faktiskt säga att hästarna hjälpte till mycket för att ta mig tillbaka och bygga upp kroppen mer och mer. Vet inte hur många gånger jag åkte ur vagnen första tiden men tillslut behövde jag inte längre ringa efter hjälp för att ta mig upp igen utan kunde klättra upp själv. Precis som att jag lärde mig att förflytta mig från rullstolen till vagnen, ta mig över kanter och köra fast i lerpölar i hästhagen. Efter ett tag var ryggstöd och balansering med kuddar i vagnen inte längre nödvändigt utan jag kunde börja köra sulky, tolka och fyrhjulsvagn (och fick dessutom pröva på att glida av några gånger till, haha). 
 
Infektionerna 
Jag började gå i skolan på heltid, köpte Linnson och började med ponnytravet. Smärtan var densamma men jag lärde mig mer och mer knep för att fungera normalt i vardagen trots benet. Men sen, efter några år, började det här med infektionerna. Från början kom de bara lite då och då, någon gång per år. Sen var tredje månad som sedan blev i månadsvisa. Den hann sjunka undan några veckor för att sedan komma tillbaka. Och så har de fortsatt. I stort sett konstant de senaste åren.
Så vad innebär en infektion? (ni som lätt blir äcklade kan ju sluta läsa här :)). 
Anledningen till att jag får dessa är för att benet sitter så tätt ihopkrampat att det inte kommer in någon luft emellan och huden helt enkelt inte pallar det och blir extremt irriterat. Eftersom det sitter så pass tätt kan jag inte heller göra rent det själv utan det görs i sövt tillsånd. Infektionen går från rumpan ner till foten på insidan av benet, alltså är det hela benet som är drappat. Det blir vid dessa tillfällen rött, irriterat, varigt, ibland svullet, alltid illaluktande och otroligt smärtsamt. 
Och absolut, smärta är hemskt. Men i dessa tillfällen kan jag ändå säga att lukten är värst. För ni anar inte hur många gånger jag duschat och ändå känt hur ofräskt jag luktar och ni anar inte hur otaliga många gånger jag åkt ifrån skola, festar, stan eller egentligen vilket socialt sammanhang som helst just på grund av lukten. För att någon sagt att det luktat som om något dött i rummet, eller frågat vem som kissat på sig, om det är soporna som luktar eller om någon lämnat en rutten fisk någonstans. Jag har nog hört det mesta och ni förstår nog inte hur otroligt okänslig folk (hint, tonårstjejer) kan vara. Jag har både fått sitta själv och valt att sitta själv på grund av det här. Och flera, flera gånger har jag stått över saker bara på grund av eventuell. Smärta är ändå något jag lärt mig hantera, men inte det här med lukten. Det blir ett socialt handikapp på en helt ny nivå som för den delen är otroligt svår att förklara för folk man inte känner så väl. Liksom hej, jag vet att jag luktar men jag duschade faktiskt för en timme sen. :)) 
Det röda är endast det som syns när infektionerna är som värst (på bilden syns alltså låret och underbenet), där emellan kommer jag inte åt att se så att hitta något sår eller liknande är rätt svårt (läs omöjligt). Det vita ni ser till höger är insidan av mina byxor efter en dag på skolan - helt nersölade i äckel var som runnit ner från benet. Och jag det är lika äckligt och luktar lika hemskt som det ser ut! 
 
Så därför blir det amputation 
Så ja, det med infektioner är en stor anledning till att det blir amputation - både på grund av smärtan och svårigheten att hålla de borta. Men det är också på grund av hur benet sitter. Det är inte optimalt att inte ens kunna ha vanliga byxor eller att bara sånt som att ha någon på sin högra sida ska bli obehagligt. Bara en så enkel sak som att få på sig kläderna på morgonen eller duscha lite snabbt blir komplicerat och då är de bara småsaker i det stora hela. 
 
Jag har varit livrädd, nervös och rent ut av förskräckt över det här med att benet ska bort. Jag vet att detta inte kommer lösa alla problem och att jag förmodligen kommer få backa tillbaka x antal steg igen i början. Jag vet att när benet är borta så är det borta. Får jag hemska fantomsmärtor och beröringskänsligheten är kvar så är det så. Och så kommer det riktigt kasst nog få vara. 
Men samtidigt så längtar jag till att slippa byxor som klippas fast, att inte behöva torka bort var från toastolen, inte behöva köpa jackor i två storlekar för stor storlek och inte konstant behöva oroa mig för benet. Jag längtar efter att kunna krama någon utan att samtidigt trycka de ifrån mig, att kunna ligga på mage, använda vanliga byxor, använda shorts eller sola i bikini på sommaren utan att skämmas, kunna träna riktigt, komma upp på kryckor, känna mig fräsch och fan, jag längtar efter något så litet som att kunna se hela min överkropp - vilket jag faktiskt inte kunnat på elva år. Men framförallt längtar jag till att inte hela tiden känna mig som en enda stor och stel boll. 
Har alltid avskytt och skämts över hur benet ser ut så jag har faktiskt knappt några bilder på det och har verkligen aldrig visat upp det för några vänner. Blev "tvungen" att ta nya bilder för att kunna visa upp detta fantastiska ben så förutom bilden överst till vänster så är de andra tre tagna inom de två senaste veckorna. 
 
 
Hur många nackdelar det än finns med en amputation så väger vardagen som varit de senaste elva åren upp. Även om en amputation just nu,eventuellt, kommer förvärra situvationen så kommer en amputation, i det långa loppet, vara något som kommer göra vardagen otroligt mycket enklare på flera olika vis. Så måste det bara vara. För ärligt så kan jag inte ens tänka mig ett helt liv med benet som det är nu, men utan just den där klumpen till ben så känns det i alla fall lite enklare. 
 
Så även fast jag legat vaken i ren panik flera nätter på rad de senaste veckorna så somnar jag tillslut alltid med drömmar om en bättre och enklare framtid. Jag drömmer om  och om igen om att kunna resa utomlands, köra flera travlopp och jag drömmer om att i framtiden kunna jobba på heltid, och kanske till och med kunna ha en egen familj. 
 
Blev en tur till Sandvikens sjukhus idag för att prova ut nya rullstolar och planering med läkaren om hur det blir efter amputationen. Förmodligen blir det så att jag kommer vara på Karolinska först, sen hem till Hudik på sjukhuset där och sen vidare mot Sandviken på rehab. Men allt är ju beroende på hur jag mår efter operationen. Jag siktar i alla fall på att vara hemma så fort som möjligt! Knappt en vecka kvar nu, börjar bli riiktigt nervöst och det är så himla mycket som ska hinnas med innan. Eller ska och ska, saker som är skönt att ha klart innan operationen.. Blir i alla fall start för Linna på fredag och förhoppningsvis både LH och Greve på lördag, det kommer bli toppen! 
 
Efter sjukhuset mötte jag upp Evelina och Julia för middag i Gävle. Riktigt mysigt och skönt att tänka på något annat ett tag. ♥